Tod@s tenemos derecho a la protección de la salud, también quienes sufran enfermedades raras

El pasado viernes por la noche tuve la oportunidad de asistir a la Fiesta de Fin de Curso de Cordobaila y la Red Española de Madres y Padres Solidarios en Córdoba, esta asociación trabaja para apoyar la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.


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Sus miembros estuvieron contándome lo difícil que supone afrontar su día a día y la falta de apoyo que están recibiendo de las administraciones públicas para hacer efectivo el derecho a la protección de la salud y la falta de financiación para la investigación de soluciones.

Me regalaron una muñeca que representa al/la niño/a afectado por una enfermedad rara. Lo original es que en su vestido encuentras un corazón que lleva inscrito una de esas enfermedades (duchennne, ame, distrofia simpático refleja, ela …). La finalidad es provocar la conversacion de quién la ve y dar pie a explicar cual es la situación de invisibilidad de las enfermedades raras y su problematica.

Tengo que confesar que me impactó la fortaleza, el tesón y las ganas de luchar de padres, madres y abuel@s de personas que sufren estas enfermendades tan discapacitantes. Sin duda hay que trabajar con determinación desde las diferentes administraciones públicas para dar a conocer esta problemática, impulsar la investigación y hacer efectivo el derecho a la protección a la salud de todas estas personas.

Gracias Rosa García, Isabel Roig, José Cuenca, Ana González y bastantes más por la invitación y vuestra acogida.

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