Tod@s tenemos derecho a la protección de la salud, también quienes sufran enfermedades raras

El pasado viernes por la noche tuve la oportunidad de asistir a la Fiesta de Fin de Curso de Cordobaila y la Red Española de Madres y Padres Solidarios en Córdoba, esta asociación trabaja para apoyar la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.


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Sus miembros estuvieron contándome lo difícil que supone afrontar su día a día y la falta de apoyo que están recibiendo de las administraciones públicas para hacer efectivo el derecho a la protección de la salud y la falta de financiación para la investigación de soluciones.

Me regalaron una muñeca que representa al/la niño/a afectado por una enfermedad rara. Lo original es que en su vestido encuentras un corazón que lleva inscrito una de esas enfermedades (duchennne, ame, distrofia simpático refleja, ela …). La finalidad es provocar la conversacion de quién la ve y dar pie a explicar cual es la situación de invisibilidad de las enfermedades raras y su problematica.

Tengo que confesar que me impactó la fortaleza, el tesón y las ganas de luchar de padres, madres y abuel@s de personas que sufren estas enfermendades tan discapacitantes. Sin duda hay que trabajar con determinación desde las diferentes administraciones públicas para dar a conocer esta problemática, impulsar la investigación y hacer efectivo el derecho a la protección a la salud de todas estas personas.

Gracias Rosa García, Isabel Roig, José Cuenca, Ana González y bastantes más por la invitación y vuestra acogida.

Más información:

http://www.reddepadressolidarios.com/
https://www.facebook.com/reddepadressolidarios

33 pensamientos en “Tod@s tenemos derecho a la protección de la salud, también quienes sufran enfermedades raras

  1. Es preciso que desde la Administración y desde el mundo de la política se reconozca la existencia de estas patologías, más numerosa y agravadas en el s. XXI pero que cuentan con una larga historia de generaciones y generaciones de niños que mueren por la afectación de una enfermedad rara, no olvidemos que progresan degenerativamente hasta la muerte muchas ellas.

    Ya es tiempo de reconocerlas y de darles el espacio que se le ha negado durante tantos años, ESTOS NIÑOS TAMBIÉN TIENEN SUS DERECHOS y deben ser contemplados desde todas las instituciones. No existe la democracia sino hay igualdad de derechos para todos con independencia de la comunidad en la que se viva.

  2. Según el Artículo 14 de la Constitución “Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.”

    En España hay más de tres millones de personas con Enfermedades Raras, existiendo en Córdoba más de 40.000 afectados.

    Esos 40.000 cordobeses NO TIENEN DERECHO a una asistencia sanitaria completa, les son denegados servicios imprescindibles de rehabilitación: fisioterapía, logopedia…

    Por tanto, existe una discriminación para los afectados por una Enfermedad Rara en Andalucía. ¡¡¡¡ BASTA YA!!!

  3. Hola, soy una madre de una niña especial, maravillosa y única…..lo de única…..porque tiene una mutación única en el mundo, de una rara enfermedad de la que apenas existen 300 casos en el planeta. En Córdoba no existe mas que su caso y logicamente, su padre y yo nos sentíamos muy solos…..ha sido un duro camino que a muchos le sonara. Pero de pronto conocí a Rosa Garcia, una madre con la que me identifico mucho, ya que es luchadora y fuerte. Hablando con ella entendí muchas cosas…..debemos estar ahí, ayudando todos para que seamos escuchados. No te quedes sentado, no mires a otro lado, te puede tocar….puede tocarle a un ser muy cercano. No podemos permitir que pacientes se queden sin diagnosticar, que una vez diagnosticados no se les entienda, se trate a los padres como a locos, no exista información, no existan tratamientos eficaces, NO EXISTA CURA…….
    Luchemos por cambiar esto. Nuestros hijos se lo merecen.
    Yo estoy dispuesta…..y tu?

  4. Me gustaría dar las GRACIAS por hacerme participe de este proyecto,toda la ayuda es poca aunque entre todos podemos conseguirlo poniendo nuestro granito de arena,aquí me tenéis para lo que necesiteis me vais permitir dar las gracias Isa Roig por invitarme.

  5. Lamentablemente la desigualdad a día de hoy es palpable, todo el mundo te da palmaditas en la espalda y dice que te admira por tu valentía, por dedicar tu vida a cuidar de un enfermo con una patología poco frecuente, !que valiente eres!pero eso es como decirle a una persona que esta pasando hambre !pobrecito! El seguramente contestara ! Señor/a no se sienta mal por mi , deme un pedazo de pan! Pues eso me ocurre, no os lamentéis por nosotros AYUDADNOS, solo pedimos lo que nos pertenece y son nuestros DERECHOS, sanidad integra para los afectados, ayudas técnicas.
    3.000.000 de familias afectadas
    40000 en la provincia de Córdoba
    Recuperar nuestra vida digna esta en manos de los que tienen el poder y por eso pido la Unión de todas las familias afectadas
    Gracias Rafael por darnos un pequeño espacio y espero que sea un inicio

  6. Quiero hacer un llamamiento a la reflexión sobre el derecho de la protección de la salud en el caso de !as enfermedades raras.
    ¿Somos enfermos de segunda? Por qué esa es la sensación que tengo. No hay investigación, ni un tratamiento ni siquiera lo básico como es un diagnóstico
    Es cierto que somos fuertes y tenemos teson y ganas de luchar pero… hasta cuando? Las fuerzas flaquean y seguimos sin soluciones. Cuando alguien como usted nos escucha, unos nos ilusionamos y pensamos que nuestro esfuerzo no cae en saco roto, otros pensamos que sólo se acercan para echarse la foto y darnos una palmadita en la espalda como tantas otras veces nos ha ocurrido. Sea lo que sea seguimos sin soluciones y pienso que es obligacionista de la clase política solucionar esta problemática. No queremos milagros pero si calidad de vida, esperanza y dignidad. Ser ciudadanos con los mismos derechos y obligaciones y eso es tarea de todos.

  7. es increible la labor de concienciación , visibilidad y racaudación que esta haciendo esta joven y gran asociación: Red de Padres solidarios!!gracias por vuestra lucha diaria!!

  8. Ojalá algún día todas estas personas tengan la atención que se merecen. Las autoridades deben hacerse cargo de ello, no deben dejar a estas familias abandonadas en esta lucha. Yo soy mama y no soy capaz de ponerme en la piel de todas estas familias que luchan cada día para que sus seres queridos tengan una vida de mejor calidad y sean felices. OS admiró a todos, pero admiró a isa roig porque además de que la quiero es la persona más luchadora que conozco, seguro que como todos los papas, mamas y personas que tienen familiares con enfermedades raras. Mucho ánimo y fuerza para todos ellos

  9. Quiero dar las gracias a Red Española de Madres y Padres Solidarios por la inmensa labor que están realizando en la divulgación y recaudación de fondos para la investigación de enfermedades raras. Gracias porque sé que algún día, tanto esfuerzo dará su fruto y todos seremos beneficiados aunque pensemos que ese problema no es nuestro. Nadie está libre por desgracia de que algún día nos toque vivir una situación similar a la que viven estas personas. Hijos, nietos, hermanos, amigos, etc…. A cualquiera nos puede tocar y entonces nos alegraremos de que personas como Rosa, Paco, Isa… Y un largo etcétera, estén en este momento trabajando y peleando por encontrar pronto un tratamiento y una cura para este tipo de enfermedades. Por eso animo a todas las personas de bien a colaborar con ellos en la medida en que cada uno pueda. Cualquier ayuda por pequeña que sea y del tipo que sea suma. “Una gota junto a otra hacen oleaje, luego mares, luego océanos”.
    También me gustaría que nos dieran la opción a los ciudadanos de destinar parte de nuestros impuestos a la investigación de enfermedades raras de la misma manera que nos dan la oportunidad de destinarlos para otros cometidos en la declaración de la renta.
    Gracias de nuevo y muchos ánimos para seguir luchando. Un abrazo.

  10. Cuando no conoces a nadie cercano, o no tienes a ningún familiar afectado por una de las más de 7.000 llamadas enfermedades raras, no puedes entender la lucha, el el sacrificio, trabajo, esfuerzo, dedicación, que es el día a día de estos enfermos y sus familiares.

    Todas las administraciones, tanto la estatal, autonómica y municipal, cada una dentro de sus posibilidades y competencias, deberían ayudar y apoyar la INVESTIGACIÓN, de estas enfermedades, esa sería la mejor manera de ayudar, porque como en otras cuestiones: “LA UNIÓN HACE LA FUERZA”.

    Con Investigación se puede conseguir soluciones y resultados, como afortunadamente se está consiguiendo con otras enfermedades, que aunque es verdad que son graves, ya no son mortales al 100%, y se ha conseguido mejorar la calidad de vida.

    Es necesaria e imprescindible la INVESTIGACIÓN.

  11. Yo tengo una niña con una enfermedad rara, y ésta asociación que desde hace poco que los conocí me han aportado mucha fuerza, te encuentras perdida cuando te afecta a ti, cuando hay un familiar tuyo cercano, gracias a ellos, a nosotros como padres, nos han ayudado a ver todo de otra manera, a luchar por que investiguen… es un camino duro y largo pero con gente que nos apoya, que nos entienden, que nos animan aqui estamos y estaremos luchando por que hay mucha gente que nos necesita. Gracias por todo de corazon

  12. Buscamos siempre la perfección, el llegar a nuestros límites, no nos quedemos atrás en esto, ¿no? Más que salud como derecho, salud como obligación. Buscar la oportunidad de una nueva vida, que no se frene por burocracia, economía. De los millones de personas que hay en el mundo, miles son los afectados por alguna enfermedad y miles las lagunas sobre estas. Unión, desarrollo y solución. En definitiva, esperanza, FELICIDAD.

  13. En primer lugar me gustaría valorar como magnífica la labor que realizan todas las personas que contribuyen en mayor o menor medida a la mejora de la situación de las enfermedades raras en nuestro país y sobre todo en Andalucía. Creo muy importante que la población conozca este tipo de enfermedades y la falta de recursos (la mayoría de ellos muy caros y por tanto inaccesibles para la mayoría de esta población) y el desconocimiento existente en la actualidad, que provocan una discapacidad progresiva en estos enfermos, la cual genera una muy acusada disminución de la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Como bien comentáis anteriormente, es esencial la investigación en este tipo de enfermedades para así poder avanzar en el conocimiento y tratamiento de las mismas. Seguro que hay algo que cada uno de nosotros podemos hacer, aunque creamos que es poco, poco a poco se van consiguiendo las cosas, por mi parte intento adentrarme en el mundo de la investigación en el ámbito de estas enfermedades, entre todos podemos contribuir a mejorar esta situación. Hablemos en la población de enfermedades raras.

  14. Si hay algo que nos diferencia de otros países en un buen sentido es la especial protección de la salud a través de un sistema público de Seguridad Social. Sin embargo, resulta contradictorio el hecho de que una importante parte del colectivo de enfermos se encuentre en una situación de desigualdad frente al resto, siendo este el caso de las personas que padecen enfermedades raras. Es lógico entonces que el Estado, en su papel garantista de los derechos fundamentales proclamados por nuestra Constitución, ponga todo de su parte para promover y subvencionar el estudio y la investigación de curas eficaces con las que aliviar los padecimientos de los ciudadanos que a estos pertenecen, además de procurar que estos medicamentos puedan llegarles sin disfriminaciones por motivos económicos.

    Me siento realmente afortunada de haberme encontrado con una asociación como Red de Padres Solidarios, ya que su maravillosa motivación y noble labor lleva a pensar a personas jóvenes como yo que las cosas no están tan perdidas como parece. Todavía queda gente que lucha por lograr una plena igualdad de todos los colectivos, entre los que los enfermos suponen una prioridad. Es pues deber de nuestros políticos asegurar la protección de estas personas y apoyar en todo lo posible y más a asociaciones como esta con un objetivo tan justo y noble.

  15. Conocer de cerca la problematica de las familias y afectados de alguna enfermedad rara hace que crezca tu indignación hacia las administración… La escasez de profesionales sanitarios formados en este tipo de enfermedades conlleva: tardanza en el diagnostico, falta de medicamentos especificos, rehabilitación de fisioterapia, logopedia…impartida por profesionales no formados especificamente en este tipo de enfermedades, falta de recursos sociales…
    La labor realizada por Red de padres solidarios es increible… Han conseguido dar visibilidad a las enfermedades raras , sensibilizar a la población y recaudar elevadas cifras economicas cuyo unico fin es la INVESTIGACION.
    Gracias por dar esperanza a las familias y afectados!!!

  16. Conocer de cerca la problematica de las familias y afectados de alguna enfermedad rara hace que crezca tu indignación hacia las administración… La escasez de profesionales sanitarios formados en este tipo de enfermedades conlleva: tardanza en el diagnostico, falta de medicamentos especificos, rehabilitación de fisioterapia, logopedia…impartida por profesionales no formados especificamente en este tipo de enfermedades, falta de recursos sociales…
    La labor realizada por Red de padres solidarios es increible… Han conseguido dar visibilidad a las enfermedades raras , sensibilizar a la población y recaudar elevadas cifras economicas cuyo unico fin es la INVESTIGACION.
    Gracias por dar esperanza a las familias y afectados!

  17. Estas enfermedades son las olvidadas para todo, no se le da calidad de vida porque como estos enfermos se van a morir, para que?a los seis años los echan de la sanidad pública teniendo sus padres que afrontar gastos fisioterapia y todo lo que es necesario para ellos.No se investiga porque como hay pocos de cada una… pero entre todas son más de tres millones de españoles los que sufren una enfermedad rara. Pero en cada caso hay un enfermo que sufre y todos los que están a su alrededor. Yo soy tía de un niño con distrofia muscular de duchenne cómo le explicas a un niño que su enfermedad no tiene cura,que no hay un tratamiento para que el mejore que no hay nada me parece muy injusto, que se dejen morir a éstos enfermos si hacer nada y mientras viven tener que sufrir de esta manera, no poder hacer lo que un niño normal,ellos no tienen culpa son niños.Lo que pido es que se conozcan estas enfermedades y sobre todo Investigación y que algún día estas enfermedades incurables dejen de serlo.

  18. Cada vez que acudo acudo a cualquier evento organizado por la Red de Madres y Padres Solidarios, me hago la misma pregunta: ¿cómo se podría aliviar la problemática de los más de TRES millones de afectados por enfermedades raras, y sus familiares?.

    En mi humilde opinión, además de todo el esfuerzo y trabajo de los familiares y voluntarios, es imprescindible el apoyo ECONÓMICO de la Administración, acompañado del apoyo moral.

    La Administración debe fomentar la Investigación, y todas las medidas paliativas necesarias, como fisioterapia, logopedia, tratamientos médicos, etc, para que todos los afectados por Enfermedades Raras puedan disfrutar de una calidad de vida digna.

  19. Si consideramos la sanidad y la educación como los pilares básicos de una sociedad hay que luchar porque sea así. Debemos hacer ver la importancia de las INVESTIGACIONES en el ámbito de la salud y en especial acerca de las ENFERMEDADES RARAS, ya que como estamos descubriendo día a día hay un gran número de personas que las sufren.
    Necesitamos que las instituciones y las administraciones se pongan de acuerdo y luchen de VERDAD para asegurar este derecho constitucional como es el DERECHO A LA VIDA.
    Agradacer a la RED DE PADRES SOLIDARIOS y valorarles por la labor tan importante de difusión y recaudación de fondos para la investigación.

  20. Vivir en sociedad y aunar por un bien común globalizado está dentro de la naturaleza del ser humano.
    Podríamos decir entonces que el ser humano es solidario por naturaleza.

    Quisiera que todas las autoridades que gobiernan nuestro país se dieran cuenta de la realidad de millones de familias afectadas por alguna enfermedad rara.
    Es necesario que nazca dentro de ellos un sentimiento de querer ayudar y se solidaricen con todas estas personas que tienen un futuro incierto. Destinar fondos a la investigación de estos casos es primordial dentro una sociedad donde debe reinar la convivencia y el derecho a la vida. De esta manera más tarde o más temprano, podremos escuchar en las noticias el anunciamiento de que alguna de estas enfermedades raras podrá ser curada, frenada, o tratada de alguna forma que ayude a todas estas familias y las que puedan venir en el futuro.

  21. Es increíble la labor que esta asociación está realizando. El esfuerzo realizado, empezando desde cero y sin ningún tipo de respaldo, es algo que sólo puede entenderse cuando por desgracia vives una situación como tener un familiar afectado por una de estas terribles enfermedades.

    Sin embargo, sin el apoyo de la Administración no vamos a poder llegar a tiempo. Es necesario que desde ya, se establezca un plan para luchar contra este tipo de patologías, que tan desconocidas resultan, y de las cuales sólo nos queda la investigación. Se necesitan medios y profesionales que no cesen en encontrar un remedio, una cura.

    Esto sólo puede hacerse desde la Administración pues las corporaciones privadas son movidas por otro tipo de intereses. Por si no fuese suficiente la dureza de estas enfermedades, nos encontramos ante un problema “minoritario” por lo que la Red Española de Madres y Padres solidarios, busca hacerse ver y dar a conocer esta problemática. Esperamos que haya un cambio a nivel político, que traiga una mejora y un auténtico estado de bienestar PARA TODOS.

  22. En este acto de Cordobaila igual que en otros que lleva organizando la Red de Madres y Padres Solidarios, las familias vuelven a hacer un esfuerzo no solo por conseguir la recaudación con la que contribuir a la INVESTIGACIÓN que llevaría a encontrar el remedio para sus familiares enfermos, sino también buscar la VISIBILIDAD de estas enfermedades para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas familias, ya que los afectados por estas enfermedades no encuentran el respaldo de las administraciones públicas que desgraciadamente, acostumbran a ignorarlos.

    Muchas gracias a todos/as los que mantenéis viva esta lucha.

  23. Hemos de conseguir una sociedad en la que los que padecen una enfermedad rara puedan dirigir todos sus esfuerzos hacia la cura de su enfermedad y no en una larga y agotante lucha por garantizar el acceso a uno de nuestros derechos más básicos.

    ¡¡ Entre todos conseguiremos una sanidad pública accesible a todo aquel que la necesite !!

  24. Estos son los campos en los que se debería sensibilizar a la población y, que cada vez más, se le intente hacer ver a los que nos “gobiernan” que la ciencia y la investigación es básica para desarrollar una sociedad la cual se ve más afectada por patologías desconocidas. Es una pena que se recorte en lo que realmente importa y, por desgracia, se haga en base a la economía, ya que por profesionales formados no es, ya que incluso lo hacen de forma gratuita.

    El ponerse en la situación de estas familias sería un ejercicio que todos los dirigentes de las administraciones debería de hacer, un ejercicio sencillo que le haría reflexionar sobre ciertas situaciones que llevan a cabo a diario.

  25. Gente que se lo curra muchísimo por una causa que merece la pena como la que más. Es necesario escuchar sus demandas y hacer todo lo posible por hacerlas realidad, porque son de justicia.

  26. Creo en las personas y me gusta relacionarme con cada una de ellas entendiendo la multiforma de caracteres con los que me puedo encontrar. Pero un perfil que me cautiva instantaneamente y me conmueve son las personas con buen corazon. Por ello conocer a algunos que forman parte y/o colaboran con la Asociacion de Padres y Madres Solidarios me hace comprobar que son esa clase de personas que enriquecen el mundo y que hacen un mundo mejor. Desde aqui mi mas sincero reconocimiento y profundo respeto. Ante esta realidad solo cabe solicitar que se unan a este carro de buenas personas aquellos que trabajan en la Administración y pueden aportar toda clase de apoyos que estan a su alcance y que mejoraria el derecho a ser bien tratada su salud a quienes lo estan necesitando. Creo que somos un pais solidario y que no debemos mirar para otro lado cuando alguien nos esta necesitando. Todos somos importantes para estas familias… para nuestra sociedad.

  27. La labor que llevan a cabo (red de padres y madres solidarios) es ardua, ya que el tema en cuestión es “trabajar para dar a conocer, mover a las administraciones públicas, normalizar e integrar a las personas afectadas de alguna de las enfermedades raras”…No por ello desisten. Cada día que nace se ponen a ello con más fuerza, con más esperanza en que las personas afloren su humanidad y entre todos se consiga esa “investigación”, tan necesaria para tratar a no pocas personas. No puedo hablar en concreto sobre “enfermedades raras”, pero sí de sentimientos, emociones y lucha de esas familias que viven el problema día a día. Pues, lo viven con ilusión, trabajando a tope, con la suerte que otros no tienen: la suerte del “amor”. Sí, es suerte, así lo entiendo, lo veo, lo siento, porque estoy convencida de que su mundo es el auténtico “mundo del amor”.
    Hablo de esta manera porque lo siento, lo vivo, porque tengo un nieto afectado de microcefalia y conozco “algo” sobre las personas “con otras capacidades”. Ahora me gusta más este término que el usado últimamente “discapacitado”. Debemos seguir trabajando, todos. ¿Utopía? No. Tenemos que conseguir de las personas que tienen las llaves, nos abran las puertas, para una vez todos unidos, con esfuerzo, consigamos llegar a esa investigación que nos aclare cómo hacer el bien. “Tú para mí, yo para ti”. DAME LA MANO…

  28. Sólo pido algo a lo q tengo derecho. Pido q se busque una soluciona un problema. Sí ese problema es un enfermedad, q se busque un remedio para ella y mientras tanto q se pueda tenerla asistencia de todas los profesionales de la sanidad para q la vida sea un poco más
    parecida al resto. Sin tanta limitación, tanto dolor…

  29. Comparte la misma opinión que muchos de los compañeros, si ante la ley somos iguales por qué no en la sanidad existe esa misma igualdad? Son muchos los afectados por enfermedades de este tipo y se lleva luchando muchísimo tiempo y creo que ya es hora de que las Administraciones se involucren también para conseguir esa anhelada IGUALDAD.
    También voy a agradecer toda lucha y entrega de esta asociación y en especial a Isa.

  30. A todas las autoridades que gobiernan nuestro país una llamada de atención sobre la realidad de millones de familias afectadas por alguna enfermedad rara y su gran e impagable labor. Es necesario comprender que querer ayudar no es suficiente. Hay que investigar para todas estas personas que tienen un futuro incierto. La esencia del acto médico no reside en el máximo beneficio de las industrias farmacéuticas. Hay que destinar fondos públicos a la investigación de estos casos en una sociedad donde debe reinar la igualdad y el derecho a una vida digna.

  31. Buenas, soy la madre de una niña afectada por lo que todos conocemos por “Enfermedades Raras”, el momento del diagnóstico supuso en nuestra vida un antes y después, un punto de inflexión, sin lugar a dudas uno de los momentos más duro de nuestras vidas (después hubo días tan malos como ese, pero ese fue un momento único). Decir que, me gustaría obviamente que mi hija fuese una niña super sana, pero no lo es y tengo que decir que todo esto me hizo introducirme en un mundo del que yo desconocía su existencia, y ese es el gran problema, la gente de hoy en día vive ajena a todo esto (como yo hasta ese momento), es como si, mientras le toque a él y no a mí, casi que no importa.
    Me gustaría pedir, que desde los colegios (dado que en las familias por desgracia uno se encuentra de todo y por desgracia entre el profesorado también) se intentase concienciar a los niños para aprender a vivir con los problemas de los demás sin que esos supongan un impedimento de socialización, especialmente en este mundo tan superfluo en el que vivimos (sólo importa el dinero y el físico) pero nos olvidamos de lo más importante de ser FELICES.
    Creo que el problema de las enfermedades raras sería menos problema si lo integrásemos en nuestra sociedad y no viéramos a esos niños/as, adultos (no nos olvidemos que no sólo los niños se ven afectados por enfermedades raras, los adultos también) como seres raros, si no, como un miembro más de nuestra sociedad todo sería mejor. Al fin y al cabo quien nos dice que los que vemos a los afectados por una enfermedad rara como bichos raros no pasemos a formar parte de ese clan tan selecto? la vida no se sabe lo que nos depara a la vuelta de la esquina.
    Gracias por la atención y mi intención no es que nadie se sienta ofendido es pedirle a la sociedad que sea sólo un poco más cívica.

  32. Tengo familiares.y amigos con enfermedades raras y su menor número respecto a otras enfermedades hace que no estén sufí entremete bien diagnosticados y tratados.Espero que todos sean sensibles a esta situación y pueda avanzarse en la cura o tratamiento .Agradezco la lucha de todos los que han sido valientes y siguen en la brecha para conseguir una vida digna.a los enfermos y sus familiares

  33. Aunque no vivimos en Espana ni tenemos nadie conocido ni de familiares con una de estas enfermedades, hemos asistido unos eventos relacionados con ellas en Cordoba y tenemos mucha admiracion para todos que sufren y para sus padres, y otros familiares que luchan por su parte y apoyan sus queridos. Debe ser una vida muy dificil y todos merecen apoyo del estado con investigaciones y ayuda a las familias afectadas.

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