1ª Jornada Informativa “Post-Polio. La cara oculta de la Polio”

El pasado sábado, 15 de Octubre, Ana González, presidenta de ACOPYPOS, me invitó a cerrar la 1ª jornada informativa “Postpolio. La cara oculta de la Polio”. El Síndrome Postpolio (SPP) es la aparición de forma improvisada o gradual, de una nueva debilidad persistente y progresiva de los músculos, con pérdida de fuerza, cansancio general, atrofia muscular, dolor muscular y dolor articular. Dicho síndrome se produce en algunas personas tras pasar 15 o 20 años desde que pasaron la polio, aunque no en todos los casos.

El SPP por su prevalencia está considerado como una enfermedad “rara”. Quien tiene la mala suerte de tener una de estas enfermedades se encuentra demasiadas veces con falta de soluciones por parte de las administraciones, ya sea por el desconocimiento de la misma, por la falta de investigación, por la falta de tratamientos adaptados o por incomprensión o falta de voluntad. Aunque nuestra carta magna reconoce nuestro derecho a la protección a la salud, quienes tienen estas enfermedades “raras” se encuentran demasiadas veces que no pueden hacer efectivo este derecho por falta de especialistas, medios o procedimientos adecuados.

Para que esto cambie es imprescindible dar a conocer la problemática de estas personas y las consecuencias para sus vidas tanto de la enfermedad como de la falta de tratamientos, investigación o procedimientos adecuados. De todas estas cosas se trató en las jornadas.

Os dejo mi intervención de clausura.

Me toca a mí clausurar estas jornadas que espero hayan sido fructíferas y sirvan también para generar conciencia y conseguir paliar el desconocimiento que muchos profesionales de la sanidad tienen del síndrome post-polio, lo que dificulta su diagnóstico y provoca que quien lo sufre tenga que tardar en tener el tratamiento adaptado.

Cuando ayer estaba escribiendo la palabras que tenía que decir me acordaba de cuando conocí a Ana González, la presidenta de ACOPYPOS, entidad organizadora de este congreso. Fue a mediados de junio, yo llevaba de concejal una semana, y me invitaron como delegado de servicios sociales a un evento solidario de la Red Española de Madres y Padres Solidarios en Córdoba, asociación que trabaja para apoyar la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, y allí me presentaron a Ana y otras personas que padecían enfermedades raras, como la del síndrome post-polio.

Sus miembros estuvieron contándome lo difícil que supone afrontar su día a día y la falta de apoyo que están recibiendo de las administraciones públicas para hacer efectivo su derecho a la protección de la salud y la falta de financiación para la investigación de soluciones.

Tengo que confesar que me impactó la fortaleza, el tesón y las ganas de luchar de padres, madres y abuel@s de personas que sufren estas enfermedades tan discapacitantes. Sin duda hay que trabajar con determinación desde las diferentes administraciones públicas para dar a conocer esta problemática, impulsar la investigación y hacer efectivo el derecho a la protección a la salud de todas estas personas, derecho reconocido en nuestra Constitución a pesar de que en estos casos muchas veces no es respetado como se debería, situaciones que cuando ocurran deben ser denunciadas, y yo así lo haré como delegado de servicios sociales cuando lo vea.

Ese día me contaron que al tratarse de enfermedades poco conocidas, los esfuerzos de investigación y de difusión son mínimos, los hospitales no suelen disponer de la especialización ni de programas para diagnosticarlas, por lo que resulta vital aumentar los esfuerzos para continuar en la búsqueda de un tratamiento curativo y por ello necesitan apoyo.

Y tengo que confesar también que desde ese día robaron un trozo de mi corazón y sus ejemplos de vida, su valentía, sus ganas de luchar y de vivir causaron en mí tanta admiración que cada vez que me piden colaboración no me puedo negar a darla, aunque sea solamente para pedir y exigir a las administraciones superiores, que tienen competencias en materia de salud, que no ignoren a estas personas y que dediquen los recursos necesarios para dar los tratamientos adecuados e investigar soluciones.

Como delegado de servicios sociales del Ayuntamiento de Córdoba me ofrezco a colaborar con ACOPYPOS para dar a conocer sus actividades, para generar conciencia y para ayudar en todo aquello que sea competencia municipal. También me ofrezco para mediar ante otras administraciones si se me pidiera y fuese necesario así como para denunciar aquellas injusticias que se cometan con las personas que sufren el SPP.

Gracias ACOPYPOS, gracias Ana por invitarme a clausurar estas jornadas, gracias por vuestra entrega, por vuestra lucha, por vuestra solidaridad. Sois un ejemplo de vida y en mí tenéis un admirador y un colaborador. GRACIAS.

Y con esto damos por clausuradas estas jornadas.


IMG_1653

Un pensamiento en “1ª Jornada Informativa “Post-Polio. La cara oculta de la Polio”

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *