Cordobaila & Enfermedades Raras 2016

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Cada vez escribo menos en este blog, suelo ir poniendo mis reflexiones en mis redes sociales: Facebook y Twitter, pero de cuando en cuando aparezco por aquí para poner algo que quiero destacar especialmente y es difícil encontrar entre tanto tuit o entradas de facebook.

Hoy quiero destacar el evento Cordobaila & Enfermedades Raras 2016 que se celebró el pasado 25 de junio. La buena gente de Cordobaila se presta a poner su fiesta fin de curso a disposición de la Red de Padres y Madres Solidarios con las Enfermedades Raras para destinar la recaudación del espectáculo que realizan a la tan necesaria investigación de estas enfermedades.

Ya estuve el año pasado y me impactó mucho conocer las historias de quienes sufren estas patologías, y aquí incluyo a sus familiares. Estas enfermedades provocan un gran deterioro en la salud, limitan mucho la esperanza de vida y además quienes las sufren no tienen la atención debida y de derecho por parte de las administraciones con competencia en materia de salud.

El año pasado me comprometí, como responsable municipal y como persona que se rebela ante las injusticias, a estar cerca de ellos en la medida de nuestras posibilidades y competencias, compromiso que hemos intentado cumplir y que creo que se ha traducido en interesantes apoyos e iniciativas, además de contribuir a visibilizar y concienciar más acerca de esta grave problemática. A nivel personal tengo que decir que la relación con quienes integran esta asociación ha sido muy cálida, emotiva y me ha hecho un ser humano mejor, lo que les agradezco especialmente.

Os dejo el vídeo de presentación del evento donde Pepe e Isa explican lo que supone vivir con una enfermedad rara y los graves problemas e incomprensión contra los que tienen que luchar y también tenéis una intervención mía:


Si has llegado hasta aquí ¡Gracias por leerme!